気になること

視聴率も気になるところだけど、他にもちょっと気になることが。。。
『タイヨウのうた』は
ドキュメンタリーや報道番組でXP患者の子供達を見たことがある
という程度の知識を持った私が見ても、
突っ込みどころ満載の映画・ドラマだとなと思ってます。
実際には映画やドラマの薫のようにスベスベのお肌で10代後半を迎えているなんて
ありえないんだろうなと思います。
人によって神経症状の進行は違うということから100歩譲っても
薫のような状況はありえないだろうと思いつつもドラマを楽しんできました。
たまたまXPのことを調べてみようとサイトをさまよっていて、
あるブログをみつけました。
そしてXPの当事者や関係者の方たちが映画とドラマに関して
お怒りのコメントを書いているのを読んで考えさせられ、
ちょと悲しくなりました。
たしかに実際と映画・ドラマはかけ離れ過ぎているし、
原作を書いたお二人も「太陽の光に当たることができない病気」
というところに飛びついてこの原作を思いついたんだろうなという感じがしますね。
どんな病気でも実際には映画やドラマでは描けないくらい辛いものだと思うし、
いいかげんに病気を扱って欲しくない気持ちはわかるつもりです。
本当のXPと映画・ドラマがかけ離れ過ぎているのは残念だけど
『タイヨウ〜』を見ることによってXPに興味を持つ人が増えたらいいなと思っています。
XPと共に生きている人たちにとっては、実際はこんなもんじゃないよ。
こんなドラマにできるような状態なんかじゃないよと言いたいだろうなとも思います。
この『タイヨウ〜』をきっかけに治療法がないのに難病指定になっていないこの病気を、
まずは世の中に知ってもらうことも大切なんじゃないかと思うから、
関係者の方たちもこのドラマを暖かく見守って欲しいなと思います。
無理かな・・(;_;)
ドラマ放送中か放送後に、実際のXP患者についての番組などを放送してくれたら
もっと感心も高まるんじゃないかなと思います。
ね、TBSさん！

なーんかめずらしくマジメなこと書いちゃった＾＾；
実際にXPに関わってる方のコメントにいろいろと考えさせられましたが、
ひとりでも知ったり考えたりする人が増えて病気で苦しんでいる人たちのお役に
少しでもたてたらいいなと思いました。
まだまだドラマは続くわけですが、
薫は皮膚も綺麗で神経症状も19歳まで出なかったという稀なケースってことで
見ていこうと思ってます(;^_^A
どんな病気でも例外はあると思うのでーって無理やり(;^_^A
そう考えないと見れなくなっちゃうよこのドラマ(￣∇￣;)
って絶対見るけどさー
やｍださんを見ないなんてありえないからー